Nadir hastalıklar üzerine çalışan Cihan Taştan ve bu güzel ekiple depremden hemen sonra içim karalar bağlamışken, karlı ve zor bir İstanbul gününde buluştum. Ancak onların bilim yapma arzusu, başarma heyecanı beni çok ferahlattı.
Adı üzerinde toplumda sık görülmüyorlar; genel olarak iki bin doğumda birden az karşılaşılan hastalıklar Nadir Hastalık sınıfına giriyor. Ülkemizde en az, tekrar ediyorum, en az 5 milyon kişinin nadir hastalığı olduğu biliniyor. Sık akraba evlilikleri bunun bir nedeni çünkü % 80’ni genetik kökenli. Bugün size tanıtacağım Cihan Taştan ve ekibi gen tedavileri ile bu hastalıklarla mücadele etmeye kararlı.
Cihan liseyi Van’da bitirmiş, üniversite sınavında 4250. sırayı alarak başarılı olmuş; tıp ve mühendislik okuması için yapılan baskılara aldırmayarak hayali olan ODTÜ Moleküler Biyoloji ve Genetik bölümüne girmiş. Tabii hayali gerçekleşince deli gibi çalışmaya başlamış, günlerce yurttan çıkmadan tüm kaynak kitapları adeta yutmuş.
İkinci sınıfta iken bir arkadaşıyla birlikte ABD’nin Boston kentindeki Massachusetts Institute of Technology’de düzenlenen IGEM (International Genetically Engineered Machines) yarışmasına katılmaya karar vermişler. O zamana kadar bu yarışmada sadece ODTÜ’den bir ekip bronz madalya kazanabilmiş. İlerleyen iki senede dört takımla yarışmaya katılan Cihan ve arkadaşları toplamda üç gümüş ve iki altın madalya ile büyük başarı elde etmişler.
Ankara’nın köklü kurumlarından Dr. Sami Ulus Hastanesinde gönüllü çalışırken gördüğü kanserli çocuklar onu çok etkilemiş ve mezuniyetinden sonra başladığı ABD’deki doktora çalışmasını Prof. Dr. Derya Unutmaz’ın yanında tümör immünolojisi üzerinde yapmaya başlamış. Cihan, her zaman bir bilim üstadı olarak hayatını derinden etkileyen Hocasına minnet borçlu olduğunu ifade ediyor, ne güzel.
Onun sayesinde artık bakterilerin değil; insan bağışıklık sistemi hücrelerinin genetiğini değiştirmeye başlamış. Doktorayı takiben Türkiye’ye dönerek önce Acıbadem Üniversitesinde ARGE Birim sorumlusu olarak bir süre çalıştıktan sonra şimdi Üsküdar Üniversitesinde Transgenik Hücre Teknolojileri Uygulama ve Araştırma Merkezi (TrGenmer) sorumlusu olarak görev yapıyor.
Cihan’ı Acıbadem Üniversitesi öğrencilerinin düzenlediği, tadı hâlâ damağımdaki, 1. ACUGEN Kongresinde tanıdım. ABD’den yeni dönmüştü. Belki benim gibi hayalci yönünün kuvvetli olması bizi birbirimize bağladı. İlerleyen zamanda arkadaş olduk. CRISPR tekniğini öğrencilerine, meslektaşlarına öğretmek için gösterdiği çabalar hep dikkatimi çekti. Sonuçta o da nadir hastalığı olan çocuklara sahip ailelerin feryatlarına, benim gibi kayıtsız kalamadı ve kanser immünoterapisinin yanı sıra nadir hastalıklar için gen tedavileri geliştirme çabası içine girdi.
Kuracağımız Nadir Hastalıklar konusunda özelleşmiş, her türlü genetik inceleme, müdahale ve tedavinin yapılmasına olanak sağlayan gelişmiş merkezler önemli bir cazibe merkezi olacaktır.
29 Şubat dört yılda bir idrak ettiğimiz ender bir gün olduğu için tüm dünyada Nadir Hastalıklar Günü olarak kutlanıyor. Tabii kalan üç yılda 28 Şubat gününü Nadir Hastalık farkındalığını arttırmak için bilimsel veya sosyal etkinliklerle değerlendiriyoruz. Ben de bu nedenle 28 Şubat Salı günkü köşemi Nadir Hastalıklara ayırdım. Öncelikle Nadir Hastalıkların ortaya çıkmasını elimizden geldiğince önlememiz gerekir; bunun için de akraba evliliklerinin tehlikesini topluma çok iyi anlatmalıyız. Çünkü bu hastalıklar öldürücü, nadir hastaların yarısını teşkil eden çocuklarımızın üçte birini beş yaşına erişemeden kaybediyoruz.
Pek çok nadir hastalığın hâlen tedavisi yok, hatta tedavi umudu dahi yok; çünkü tedavi geliştirmek çok pahalı olduğundan ve çok az sayıda kişi tedaviyi finanse edebileceğinden üzerinde yeterince çalışma ve yatırım yapılmayan hastalıklar bunlar. Hatta bu yüzden batıda “Yetim Hastalıklar” olarak adlandırılıyorlar.
Devlet ve aile için de zor hastalar, tanı koymak yılları alıyor, hastalar deyim yerindeyse doktor doktor, hastane hastane geziyor; boşu boşuna birçok konsültasyon ve tetkik yapılması gerekebiliyor. Tedavi zaten güç ve pahalı; birçok uzmanlık alanından hekimin, sağlıkçının işbirliği ve eşgüdüm içerisinde hastalığı yönetmesi gerekiyor. Aileler maddi ve manevi olarak perişan oluyor, meydanlarda, iskele önlerinde çaresizce çocuklarına yardım toplama çağrılarını sizler de görüyorsunuz.
Bir nadir hastalıklı bebek sahibi olduğunuzda artık o hastalık sizin için ender olmaktan çıkıyor, hayatınızın en can yakıcı gerçeği hâline geliveriyor. Aslında nüfusumuzun yaklaşık %5 ini doğrudan etkilediği için bizim açımızdan nadir olmayan bu hastalıklar ülkemize farklı yönlerden yarar sağlayabilir. Özellikle sağlık turizmi ile hizmet verdiğimiz etrafımızdaki 1.5-2 milyarlık nüfusun Nadir Hastaları için de bir deva umudu olabiliriz. Kuracağımız Nadir Hastalıklar konusunda özelleşmiş, her türlü genetik inceleme, müdahale ve tedavinin yapılmasına olanak sağlayan gelişmiş merkezler önemli bir cazibe merkezi olacaktır.
RARE DISEASE CHALLENGE
Kısaca RaDiChal (Radikal) diyoruz. Cihan IGEM yarışmalarından esinlenerek üç yıl önce öğrenciler arasında Nadir Hastalıklar yarışması düzenlemeye karar verdi. Ana fikri seçilmiş üç nadir hastalık konusunda çeşitli disiplinlerden öğrencilerin bir araya gelerek takım oluşturmaları ve o hastalık için tedavi geliştirmeye çalışmaları idi. Bunu yaparken, nadir hastalık farkındalığını arttırmak amacıyla hasta aileleriyle bağ oluşturup sosyal medyada çalışmalar da yapacaklar ve bunlardan puan alacaklardı.
Yarışma boyunca takımlara uzmanlarca pek çok eğitim programı uygulandı; belki de öğrenciler açısından yarışmaya katılmanın en büyük getirisi de bu oldu. Örneğin ustalarından CRISPR tekniğini öğrendiler, kendilerini birçok yönden geliştirme fırsatı buldular; işbirliği yapmayı, multidisipliner çalışmayı içselleştirdiler. Ben bu yarışmanın bir parçası olmaktan her zaman onur duydum.
Bu yıl yarışmanın dördüncüsünü düzenliyoruz, artık uluslararası hüviyet kazandığı için de mutluyuz. Şimdiye kadar toplamda 9 hastalıkta 89 takım yarışmaya katıldı. Takımların projelerinden üçü sponsorlarca desteklendi ve hayata geçti. Yarışmanın en büyük getirisi ise TÜBİTAK, TÜSEB, TİTCK, SGK, Sağlık Bakanlığı gibi kamu kurumlarının dikkatinin çekilmesi ve çeşitli desteklerle nadir hastalıklarla ilgili araştırmalara kaynak sağlanması oldu. Ödeyici ve karar verici kurumların bu hastalıklara karşı aşırı defansif tutumları yumuşadı.
Yarışmanın bilimsel çıktısı olarak nöromüsküler nadir hastalıklarla ilgili yayınladıkları makalenin 2020 Kimya Nobel Ödülü sahibi Jennifer Doudna’nın Mammoth Biyoteknoloji Şirketi’nin dikkatini çekmesi ve danışmanlık önermesi hoş bir sürpriz olmuş. Bu vesileyle sağlıkla ilgilenen, nadir hastalıklar konusuna merakı olan araştırmacı arkadaşlarımın takımları olmasa bile, bir takıma mutlaka yerleştirileceklerinden dolayı, RaDiChal yarışmasına müracaatlarını hararetle öneririm. Bu yıl, özel durumları göz önüne alınarak deprem bölgesindeki üniversitelerde eğitim gören öğrenciler en az üç, en fazla beş kişilik takım oluşturarak RaDiChal Academia’ya ücretsiz katılabilecekler.
Ekip çalışmasına çok değer veren Cihan bu yarışmayı yalnız düzenlemiyor. Fotoğrafta da yer alan Özüm Kılıç ve Hale Ahsen Babar gibi ilk üniversite yıllarından beri tanıdığım, şimdi yüksek lisanslarını sürdüren, gelecekte Nobel beklediğim hevesli gençler var ekipte. Ayrıca Buse Baran, Beste Gelsin, Cemre Can İnci, toplamda 15 genç canla başla emek veriyorlar.
Bu ekibin yıllar içerisinde gösterdiği gelişim inanılmaz ve buradan tekrar genç arkadaşlarıma kulüp çalışmalarına çok önem vermelerini, ağlarını geliştirmelerini yine öneriyorum. Bu vesileyle Üsküdar Üniversitesi yetkililerini hayata geçirdikleri ve RaDiChal ekibine kucak açan Brain Park isimli kuluçka merkezi için de yürekten kutluyorum.
Cihan ve bu güzel ekiple depremden hemen sonra içim karalar bağlamışken, karlı ve zor bir İstanbul gününde buluştum. Ancak onların bilim yapma arzusu, başarma heyecanı beni çok ferahlattı. Lafta değil gerçekte yerli milli gen mühendisliği ile gen tedavilerini hayata geçirebileceğini gösteren bu ekibi tanıdığım için mutlu ve gelecekten çok umutluyum.
